tisdag 5 augusti 2014

Varför jag tidigare gjorde änglar till förmån för Barndiabetesfonden

När mellanbarnet Emelie var 2 år gammal (2007) diagnostiserades hon med njurinflammation. Det innebär att man kissar ut protein istället för att det stannar i kroppen och ser till att man kissar ut överflödig vätska.

Resultatet blir att man samlar vätska i alla vävnader vilket, om man inte behandlar det, leder till döden. Tack och lov finns det botemedel i form av kortison som ges i stora mängder. Från att ha vägt 12 kilo vägde hon nu 15 kilo - 3 kilo vätska alltså.



Efter ett par veckor på sjukhus fick vi komma hem på permission med en tös som från att ha varit svullen som en ballong nu tappat all överskottsvätska och såg utmärglad ut.

På återkontrollen visade det sig att allt kortison höjt hennes blodsocker så pass mycket (låg på 19 och skall vara mellan 4 och 6) att det krävdes insulinbehandling under resterande kortisonbehandling. Inte undra på att hon drack och kissade extra mycket och varit gnällig!!! 

Hux flux fick jag lära mig att ta blodprov och kolla blodsockervärde och ge henne insulinsprutor. Sedan blev vi hemskickade över en långhelg då diabetessköterskan bedömde att jag hade bättre koll än helgpersonalen på insulingivningen!!! Jag lärde upp min man och därefter personalen på förskolan. Läkarna lugnade oss med att detta med största sannolikhet bara var kortisonframkallad diabetes som skulle försvinna när hon slutade med kortison.

För oss var diabetesen en litet problem mitt i allt detta, vi var så fokuserade på att få reda på vad njurinflammationen skulle leda till. Tankar om transplantation och annat hemskt for runt i våra huvuden. (Nu vet vi att transplantation och njurinflammation inte hör ihop men just då var det vår verklighet i tankarna).

Mitt i allt detta visade det sig att dottern blivit kortisonberoende, att kroppen inte klarade att vi sänkte dosen på kortisonet utan då startade ett nytt återfall av njurinflammationen. Och sedan ett nytt. In med stora dosen kortison igen och öka insulindoserna. 

Ner till Lund för njurbiopsi för att se vilken sorts njurinflammation hon hade – det finns flera olika med olika svårighetsgrad. Att gå ut ur operationsrummet där ens nyss sövda lilla tvååring ligger på operationsbordet var ingen lätt uppgift. Mycket ångest under hela denna perioden samtidigt som man måste hålla masken uppe för storasyster (då knappt fem år gammal) och fortsätta med ett normalt liv. Just denna terminen jobbade jag 100 % och pluggade 100 % men tack vare förstående chef och lärare gick det bra att pendla mellan sjukhus, jobb och hemmet. Tack och lov fick jag styrka och stöd av min man så vi tog oss igenom detta tillsammans. 

Efter mycket om och men konstaterades det att dottern enbart hade den milda varianten av njurinflammation. Nu kom arbetet med att lära hennes kropp att sluta vara beroende av kortison, och detta gjordes genom att hon fick cellgift under en dryg månad. Intressant upplevelse att byta blöja med skyddshandskar för att inte utsättas för cellgiftet :-/

Någonstans mitt i allt kring detta fick vi beskedet att Emelie otroligt nog hade fått diabetes typ 1 (vilket är en autoimmun sjukdom och alltså inte orsakad av livsstil och sockerintag) och för alltid skulle vara insulinberoende. Ingen läkare förstår varför då ingen i våra släkter har typ 1, och kombinationen njurinflammation och diabetes är hon ensam om i Sverige. Unik liten unge vi har ☺

Tillslut blev hon av med sitt återfall, fick insulinpump och vi anpassade oss till ett normalt liv igen. Ett långbesök i Göteborg och en drös med undersökningar på sjukhus för att utesluta en massa sjukdomar och problem man kan få när man har njurinflammation klarade vi av. Allt var ok tack och lov.

Efter några månader var det dags för nästa återfall och kortison vilket höjer insulindoserna 20-30 gånger. In med kortison och varje behandling tar knappt 2 månader. Såhär höll vi på ett par gånger varje år ända tills lillebror kom 2010. Dagen efter hans födelse var vi på barnakuten och fick ett återfall konstaterat men efter det har det varit hyffsat lugnt. 

I höstas 2013 var senaste återfallet (wow 3 års uppehåll) och nu äter dottern ännu en ny medicin då hon åter blev kortisonberoende. Cellgiftsbehandling kan man bara få en gång då det lagras i kroppen så nu var det en 2-årsbehandling med tabletter av Sandimun som var lösningen, vilket verkar fungera. 

Detta är min koppling till barndiabetes, och mina barn Noah, Emelie och Olivia (NEO) är orsaken till att jag skapade NEO-ängeln 2012 då jag vill bidra ekonomiskt till forskning kring diabetes.


Kram // Maria 

Inga kommentarer:

Skicka en kommentar